Elian Rojas Flores es un pequeño elquino de 4 años, que en 2023 fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne. Su familia junto a un grupo de voluntarios iniciaron esta campaña solidaria, en primera instancia para reunir 25 millones de pesos y costear un examen que determinará si es o no compatible con una terapia génica que se realiza en Estados Unidos.
El pasado 31 de agosto, la plaza Gabriela Mistral fue el epicentro de la solidaridad, con el cierre de la 1° etapa de la campaña “Todos con Elian: yo soy parte de este gran corazón”, la que unió a las comunas de Vicuña y Paihuano para ir en ayuda del pequeño Elian Flores Rojas que en 2023 fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
La DMD es una extraña enfermedad neuromuscular de carácter hereditario, que suele manifestarse en hombres durante la infancia. Condición que afecta a los músculos, los que van perdiendo fuerza progresivamente. Acciones cotidianas como correr, saltar o subir escalones puede ser casi imposible con el pasar de los años.
En este contexto, la familia de Elian debía reunir en primera instancia la suma de 25 millones de pesos, para realizarle un examen que determinará si es o no compatible con una terapia génica para el tratamiento de pacientes pediátricos de 4 a 5 años con DMD, la que se realiza en Estados Unidos. Una meta que fue superada con creces, pues lograron reunir un total de $38.142.151 pesos.
Tras conocer el cómputo final, el padre de Elian, Ismael sinceró “sentir el cariño, el amor que sin conocernos, lo dieron todo por nosotros, a mi hijo que siempre se ha robado los corazones de los demás y ahora pensar positivo, que nos irá bien y vamos por la otra meta”.
Por su parte, Daniela Burgos, una de las coordinadoras de la campaña, destacó que “haber vivido lo que se vivió hoy en la plaza Gabriela Mistral de Vicuña marca un precedente, como nos podemos organizar, como ser comunidad, buenos vecinos y hoy un niño elquino lo vive en carne propia, agradecer públicamente todo el apoyo que recibimos. Esto es increíble, maravilloso, a eso vinimos al mundo, a regalar amor”.
Jornada que fue igualmente valorada por el alcalde de Vicuña, Rafael Vera Castillo, también presente en la actividad. “El esfuerzo que han realizado hombres y mujeres, lo han hecho con todo el corazón. Hoy estos 38 millones y fracción demuestran que nuestra gente es solidaria, notable y cuando se les convoca a lindas obras como esta, están disponibles. Me siento orgulloso con los funcionarios municipales, pero también porque veo comunas (Vicuña y Paihuano) que son capaces de organizarse por sí solas y dar este tipo de respuestas”.
Cruzada solidaria que marca un precedente en el valle de Elqui como mencionó Daniela y que continúa un largo camino para ir ahora por los $3500 millones de pesos, que es el costo aproximado de la terapia en Norteamérica llamada “Elevidys”.
En este sentido, Yicel, madre de Elian entregó un potente mensaje “nos queda un camino súper largo, tenemos fe y la esperanza que el examen será positivo para Elian. Dejamos a la gente invitada a que nos siga colaborando y regalando esperanza a mi hijo porque es un niñito de 4 años que tiene toda una vida por vivir y merece tener una calidad de vida, una infancia bonita como todos los niños”.
Si desea ayudar directamente a Elian, su familia recibe las donaciones en la cuenta rut 19.648.068-4 de Banco Estado, a nombre de Yicel Rojas Argandoña (madre del pequeño).
Para más información sobre la campaña, está disponible la cuenta de Instagram @todosconelian.
